O 9º Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras foi realizado nesta quinta-feira (4), no Senado Federal. Participaram do debate especialistas e representantes do Ministério da Saúde. A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Carolina Fischinger, destacou que a dificuldade no diagnóstico das doenças raras é, muitas vezes, resultado do pouco desenvolvimento de pesquisas científicas no país. O representante da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Eduardo David, disse que é comum famílias de pacientes recorrerem a ações judiciais para obter medicamentos que não têm registro na Anvisa ou que ainda não são comercializados por laboratórios. Acompanhe os detalhes do fórum na reportagem de Rebeca Ligabue, da Rádio Senado.
Fonte: Senado Federal (http://www12.senado.leg.br/noticias/temas/justica/pagina/1)