A Comissão de Direitos Humanos (CDH) discutiu nesta segunda-feira (28), em audiência pública, a Síndrome de Angelman, doença genética rara que afeta o desenvolvimento cognitivo e motor, provocando dificuldades de equilíbrio, ausência de fala e convulsões debilitantes. Durante o debate, mães de pacientes relataram os principais obstáculos enfrentados, como o diagnóstico tardio, tratamentos inadequados e a falta de continuidade no acompanhamento ao longo da vida. Segundo elas, essas falhas comprometem significativamente a qualidade de vida de adolescentes e adultos com a síndrome. Para outras informações, acesse o site sindromedeangelman.org Fonte: Senado Federal (http://www12.senado.leg.br/noticias/temas/justica/pagina/1)

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *